Ajelehtimista Alzheimerin ajassa

Ajelehtimista Alzheimerin ajassa

Istumme Sirpa Kaislan 64 ja hänen äitinsä, Kerttu Vierulan 85 kanssa muistipulmaisten hoitoon keskittyneen Villa Kaskimäen terassilla toukokuussa 2019. Tarinaa kertoo Alzheimeriin sairastuneiden vanhempien, Kertun ja Niilon, sairaanhoitajan työstä 2018 eläkkeelle siirtynyt tytär, Sirpa.

Äidin joulukorttimieli katoaa

2014 Sirpa havahtui, kun äidiltä, jouluihmiseltä ja innokkaalta joulutervehdysten lähettäjältä, ei tullut korttia. Äiti ei tarttunut kortinkirjoituspuuhaan edes Sirpan muistuttaessa häntä asiasta. Toinen huomio liittyi Kertun ruoanlaittoon; hyvänä ruoanlaittajana tunnettu Kerttu lakkasi valmistamasta ruokaa. Mielipuuha, leipominenkaan ei enää kiinnostanut. Noina aikoina, Sirpan sanoin: ”Kerttu koteloitui asuntoonsa”.

Raskaat vuodet syöpään ja Alzheimeriin sairastuneen puolison omahoitajana, olivat verottaneet Kertun voimia. Miehensä Niilo oli sairauden myötä menettänyt kykynsä nukkua öisin – mies karkaili ja vaimo valvoi. Äiti oli salannut karkailun Sirpalta, sillä hän ei ollut halunnut huolestuttaa tytärtään. Sirpa on edelleen äidin toimintatavasta eri mieltä, hänestä ”olisi ollut hyvä tietää”, hänen mielestään ”semmoisista asioista pitää kertoa”.

Kävi selväksi, ettei äiti enää pärjäisi pitkään yksin kotona, ei vaikka hänen kotona asumistaan tuettiin kaikin tavoin: omahoitajaksi nimetty Sirpa matkusti äidin luo Lahteen kaikkina vapaapäivinään, lähellä asuva sukulaistyttö katsoi Kertun perään, siivooja huolehti kodin puhtaudesta ja ruokapalvelu lämpimistä aterioista.

Toimintaan pakottava käänne tapahtui Kertun saadessa jalkapohjan haavauman. Haavauma parani hitaasti. Äidin kävely huononi ja kaatumiset lisääntyivät. Sairaus eteni nopeasti.

Lähete muistipolille

Sirpa varasi Kertulle ajan muistipolilta. Niilo-isän kanssa oli käyty yhdessä samalla polilla. Kerttua ja Sirpaa oli vastassa tuttu muistihoitaja. Käynnin lopulla hoitaja totesi Sirpalle: ”Sinulle voi tulla hetkiä, jolloin tuntuu, ettet enää jaksa, älä jää yksin, vaan hae apua”. Sirpa vakuutteli jaksavansa, olihan hän työssään sairaanhoitajana nähnyt samanlaisia ihmisiä, ja työpaikassa Aurora-kodissa riittäisi tukijoita ja keskustelijoita. Vaikka Sirpa vakuutti pärjäävänsä, hän tiedosti, että vanhempien sairaus vaikuttaa myös hänen omaan perheeseensä: ”Pojat kärsivät, ja äitinä ymmärrän hyvin, ettei ole kiva katsoa mummon ja papan höperöitymistä, eikä sitä, että kaikki tuttu ja turvallinen katoaa.”

Passitus palvelutaloon

Äidillä oli edessä muutto pois omasta kodista. Alku oli Sirpan kertoman mukaan aikamoista taistelua: ”Soitettiin useaan otteeseen sosiaalihoitajalle, täytettiin papereita, kunnes saatiin lupa muuttaa.” Lakimuutos salli aviopuolisoiden muuttaa toiselle paikkakunnalle hoitoon. Sirpan naapurikuntaan valmistui 2015 sopivasti uusi palveluasumiskeskus, jossa oli myös ryhmäkoti; isälle saatiin paikka ryhmäkodista, äidille asunto rakennuksen yläkerroksesta.

Äiti suhtautui muuttoon yllättävän hyvin. Muistipolilla oli ollut puhetta, että he eivät suosittele, että kaikki tuttu muuttuu samanaikaisesti. Äiti näytti kuitenkin viihtyvän palvelutalossa. Sirpa pyörähti päivittäin hoitamassa äitiään, äidin asioita ja kotia työpäiviensä jälkeen. Pyykinpesu, siivous, apteekki… Sirpan mieleen nousee miehensä toteamus hänen palattuaan kotiin aamuvuorosta äidin kautta kahdeksan maissa illalla: ”Ai, tulit kääntymään”.

Äidin muutto palvelutaloon oli aluksi omahoitajana toimivalle Sirpa-tyttärelle helpotus. Siuntiossa asuvalle Sirpalle Lahdessa asuvan äidin hoitaminen vuorotyön ohessa vapaapäivinä ja tarvittaessa palkattomaan vapaaseen turvautuen oli käynyt ajan mittaan raskaaksi ja kalliiksi. Palvelutaloasuminen ei kuitenkaan osoittautunut Kertun kannalta hyväksi järjestelyksi. Äiti passivoitui, söi itse kotonaan aamupalan, kävi yhteisissä tiloissa päiväruoalla ja vetäytyi jo 12 nukkumaan. Sirpan mennessä käymään äiti oli nukkunut jo tunteja! Äidin fyysinen kunto romahti liikkumattomuuden seurauksena. Pidettiin hoitokokous, jossa todettiin, että äidin olisi parempi asua ryhmäkodissa. Jonkin aikaa menikin paremmin, mutta sitten äiti rupesi ”laulelemaan” äänekkäästi ja kodin toimintaa häiritsevästi. Sirpan ei auttanut muu kuin alkaa etsiä äidilleen paikkaa uudessa hoivakodissa. Koti löytyi syksyllä 2018 Villa Kaskimäestä, Veikkolasta.

Kerttu voimistuu turvallisessa ympäristössä

Kaskimäessä Kerttu-äiti voi fyysisesti selvästi paremmin. Kodissa on turvallista, ruoka maistuu, äiti viihtyy ja on aktivoitunut liikkumaan, hän jopa hakeutuu muiden seuraan. Sirpan kertoman mukaan Kerttu ei ole aiemmin ollut seurallinen, hänellä on ollut vain joitain ystäviä, avioliittonsa aikana hän pääosin oli ja eleli miehensä kanssa.

Tanssi oli aikoinaan Kertun elämän suola. Kerttu havahtuu kuullessaan keskustelussamme Niilon nimen ja puhetta tanssimisesta. ”Niilo on Niilo”, hän nauraa. Olen minä tanssinut, tangoa, polkkaa, valssia…. ”Niilo on rakas.”

Sirpa kertoo, että Kerttu ja Niilo tapasivat Lahdessa, Tivolin tansseissa. Komea mies pyysi 17-vuotiasta, vastikään vanhempansa menettänyttä Kerttua tanssiin. Siitä tanssista tuli ”elämän mittainen”. Kerttu ja Niilo avioituivat 1952. Avioliitto kesti yli 60 vuotta ja päättyi Niilon kuolemaan. Avioliiton viimeiset vuodet olivat omaishoitajana toimineelle Kertulle raskaita. Isän Alzheimer todettiin 2012, vatsalaukun syöpä muutamia vuosia aiemmin. 2013 hänet todettiin terveeksi syövän osin, sanottiin, ettei syöpä enää uusiudu. Kohtaloksi koitui Alzheimer.

Hyvä me, päät yhteen!

”Äiti oli jossakin vaiheessa synkkä, olin huolissani hänestä”, Sirpa kertoo. ”Kuka, minä vai?”, kysyy Kerttu. ”Nauru raikuu jälleen. Äidin luo on kiva tulla, helpompaa”.

Kysyn, miten Sirpa on omahoitajana jaksanut. ”Ennen eläkkeelle pääsyä alkoi tuntua liian raskaalta. Isän kauhea loppu, 3 kuukautta pahat makuuhaavat, joita ei saatu umpeutumaan, siirto Jorviin, syömisen loppu. Olin isän rinnalla loppuun asti, isä kuoli syliin. Oli työ, ja äiti huononi. Tuntui, että voiko ihminen enempää jaksaa – ajattelin, että nyt en kyllä kohta jaksa, voimavarat on loppu. Nyt olen alkanut toipua, kun äidillä on hyvä olla.”

Äiti ei hyväksy sairauttaan. Hän ei uskonut isänkään sairautta. Kun olimme yhdessä omaisten koulutuksessa Lahden sairaalassa, äiti ei käsittänyt asian koskettavan itseään. Isä oli hyväksynyt ”Marsu-taudin”, kuten hän sanoi, kun ei osannut sanoa Alzheimer. ”Isä oli jännä”, kerran kysyin häneltä: ”Eikö sinua pelota”? Isä vastasi työntävänsä sairauteen liittyvät asiat pääkopastaan taka-alalle: ”Kun ei mieti asiaa, siitä selviää”. Oloaan hän oli kuvaillut: ”Ihme tauti tämä marsu-tauti, tuntuu päässä, omalaatuista”. Äiti ei ole puhunut, eikä puhu sairaudestaan. Jos joku yrittää, hän toteaa: ”Puhut höpöjä”.

Niilo on ollut aina Niilo!

Äidillä oli aivoinfarkti 63-vuotiaana, mutta hän toipui siitä hyvin. Hän ei muista itselleen tehtyjä suuria leikkauksia – selkäleikkaus ja lonkkaleikkaus, eikä mitä muita sairauksia hänellä on ollut. Hän on aina suostunut syömään lääkkeet. Nykyisin äidillä on lääkitys moneen: on verenpainetauti, korkea kolesteroli, sydämen vajaatoiminta, Alzheimer. Kaskimäen henkilökunta hoitaa lääkkeiden annon.

Vieraita äiti jaksaa enintään tunnin kerrallaan, jos vieras viipyy pidempään, äiti tulee levottomaksi, tai jos paikalla on hälyä tai liikaa ihmisiä, äiti lähtee tilanteesta pois. Rakkaita paikkoja ja ihmisiä katsellaan kuvista, ja jutellaan… lähinnä Sirpa puhelee. Välillä hänestä tuntuu, ettei puhuttu mene perille. ”Mulla on niin Ikävä ihanaa ystävä äitiä, jonka kanssa on voinut jakaa kaiken”, kuiskaa Sirpa. ”Ystävä äiti”, toistaa Kerttu.

Nykyisin Sirpan käynneillä Kaskimäessä kuunnellaan yhdessä musiikkia, lauleskellaan, muistellaan vanhoja. Virsi ”Kuule ääntä kirkon kellojen. Riennä hartain mielin, riennä Herran huoneeseen.” on Kertun muistissa päällimmäisenä. Kovaääninen lauleleminen häiriöksi asti alkoi edellisessä palvelutalossa ja jatkuu nyt Kaskimäessä. Sairauden myötä Kerttu on muuttunut estottomaksi, mielenilmaisut ja tunneailahtelut ovat herkässä. Kuvaajamme ottaessa kuvia tähän juttuun, Kertulle nousee muistikuvia menneisyydestä Keskon liivimannekiinina. Kerttua naurattaa kovasti ja hän keikistelee kuvaajalle.

Lapsuus, muistot aviolitosta ja työstä, ovat pyyhkiytynyt Kertun mielestä. Hän saattaa aloittaa lauseella: ”Niilo sanoi…”, mutta jatkoa ajatukselle ei löydy. Sirpan mies on hänelle nyt Niilo. Väärinkäsitystä ei välitetä korjata, sillä siitä syntyy suru, josta äidin on vaikea päästä yli. Kertun kysyessä Niiloa, Sirpa vastaa isänsä olevan kalassa.

Kerttu tunnistaa yhä 92-vuotiaan isoveljensä äänen, muttei ulkonäköä. Sirpan taannoin näyttäessä Simo-veljen kuvaa Kertulle, Kerttu kauhistui: ”Herran jesta, onks se mennyt ton näköseks?

Sirpa sanoo tekevänsä kaikkensa, jotta äitinsä elämä Alzheimerin kanssa olisi inhimillisempää kuin edesmenneen isän. Oma kohtalokin mietityttää.

Aivosäätiö on yleishyödyllinen säätiö, joka myöntää vuosittain apurahoja tutkimukseen useista eri rahastoista.

Tee lahjoitus Alzheimerin taudin ja muiden muistisairauksien ehkäisyn ja hoidon tutkimukselle, viitenumero 4022.

www.aivosaatio.fi/lahjoita/

Takaisin