Tärkeintä on oma työ, omat ystävät ja jatkuva mahdollisuus oppia
Emilia Nyman on juhlia ja matkustamista rakastava sosiaalinen nuori nainen, jolle työ on tärkeä osa elämää. Kun Emilia syntyi 25 vuotta sitten, kävi heti synnytyssalissa selväksi, että hänellä on Downin syndrooma. Emilian vanhemmat Pälvi ja Markku Nyman korostavat itsenäisen elämän ja elinikäisen oppimisen merkitystä kehitysvammaisen nuoren elämässä.
Down-henkilöt muodostavat tunnetuimman kehitysvammaisryhmän ja edustavat noin 10-15 prosenttia kaikista kehitysvammaisista. Oireyhtymän taustalla on ylimääräinen 21 kromosomi. Down-henkilöt on helppo tunnistaa heille ominaisen ulkonäön perusteella ja diagnoosia osataan epäillä jo heti syntymän jälkeen.
− Emilia on yleensä tyytyväinen ja onnellinen. Luonteeltaan hän on päättäväinen ja aika temperamenttinen, mutta kiukunpuuskat eivät koskaan kestä kauan. Hän osaa myös rakentaa luovan perääntymistien, jos huomaa toisen olevan oikeassa. Ennen kaikkea hän on todella taitava sosiaalisesti ja hirmu huumorintajuinen. Hän on myös hyvin vastuuntuntoinen, muistaa aina kummilasten syntymäpäivät ja hankkii heille lahjat, Pälvi ja Markku Nyman kuvailevat tytärtään.
Downin syndrooman vuoksi Emilian on vaikea tuottaa puhetta, hän ei osaa lukea perinteiseen tapaan ja hänen yleinen toimintakykynsä on 4-7-vuotiaan tasolla. Tämä on kuitenkin vain osa totuutta, sillä Emilia osaa selittää haluamansa asiat kiertoilmaisuilla sekä hahmolukea Helsingin Sanomia ja muita lehtiä. Hahmolukemisella tarkoitetaan kykyä oivaltaa tekstin sisältö kokonaisuuden perusteella. Emilialla tämä ilmenee esimerkiksi siten, että hän löytää haluamansa radio-ohjelmat tunnistamalla ohjelman otsikon lehdessä. Emilia osaa myös käyttää kännykkää, ja soittaa sillä päivittäin sisaruksille ja kummilapsille sekä surffailee somessa. Hän käy itsenäisesti kaupassa ja maksaa ostokset omalla pankkikortillaan. Hän huolehtii myös itse omasta huushollistaan, johon tuovat järjestystä joka viikkoiset siivous- ja pyykkipäivät.
− Emppu rakastaa juhlia. Hän on suunnitellut omat synttäri- ja valmistujaisjuhlansa ja pitänyt puheet – ”sillä kunnon juhlissa on aina puhe”. Hänellä on myös luovia ongelmanratkaisutaitoja. Eräälläkin matkalla hän selvitti itse kiireisen välilaskun aikana eteen tulleen automaattisen passintarkastuksen – tarkkailemalla vierestä miten muut tekevät, Nymanit kertovat.
”Kaikki määräytyy sen mukaan, onko aamu- vai iltavuoro”
Emilia asuu Reisjärvellä 19-paikkaisessa kehitysvammaisten palvelukoti Rantaniemessä, jonka keittiössä hän myös käy töissä.
− Työ on Empulle erittäin tärkeää, kaikki määräytyy sen mukaan, onko aamu- vai iltavuoro. Hän ei oikein nykyään viitsisi tulla kotonakaan käymään. Kun käy töissä, ei kuulemma jouda tulemaan lomalle. Hänellä on hyvin vahvasti oma elämä, jossa viihtyy. Emppu soittaa kuitenkin meille ja sisaruksilleen mielellään videopuheluita tai lähettää tekstarin, että soita tänä iltana. Ei kylläkään tosin välttämättä muista aina vastata.
Rantaniemi on alun perin Pälvi ja Markku Nymanin perustama kehitysvammaisten palvelukoti. Sen taustalla oli halu tarjota kehitysvammaisille nuorille paikka, joka mahdollistaisi sekä hyvän asumisen että muutenkin täysipainoisen elämän. Markku Nyman on yleislääketieteeseen ja kuntoutuksen erikoistunut lääkäri ja toimi yli kymmenen vuoden ajan vuotta kuntoutuksen ylilääkärinä Kainuussa.
− Olimme kypsytelleet ajatusta jo pidemmän aikaa, ja kun emme löytäneet Emilialle mieleistämme asumispaikkaa päätimme perustaa oman. Lähtökohtanamme oli tarjota kehitysvammaisille nuorille samat mahdollisuudet opiskeluun ja itsenäisen elämän opetteluun kuin muillakin nuorilla.
Lopulta palvelutaloja oli kolme. Kaikki sijaitsevat paikkakunnilla, joissa toimii myös yleissivistävää opetusta kehitysvammaisille järjestävä kansanopisto. Kun Nymanit jäivät eläkkeelle neljä vuotta sitten, palvelutalot siirtyivät uudelle omistajalle.
”Halusimme, että Emppu saa elää kuten muutkin sisarukset ja voi lähteä opiskelemaan peruskoulun jälkeen kuten hekin.”
Tavoitteena täysipainoinen elämänkaari
Kansaopistojen kurssien ja muun koulutustarjonnan myötä opiskelu on jaksottanut Emilian elämää jo kahdeksan vuoden ajan.
− Halusimme, että Emppu saa elää kuten muutkin sisarukset ja voi lähteä opiskelemaan peruskoulun jälkeen kuten hekin. Kehitysvammaisella nuorella on oikeus ammatilliseen koulutukseen samalla tavalla kuin muillakin nuorilla. Opiskelun tulee myös jatkua koko elämän ajan tietojen ja taitojen säilyttämiseksi ja täydentämiseksi. Tavoitteena on omien voimavarojen puitteissa uuden oppimisen sävyttämä täysipainoinen elämänkaari. Ei voi olla niin, että vammaisuus määrittää perusopetuksen jälkeiseksi elämäksi vain eläkeläisyyden, jossa seuraavana etappina on hautuumaa, Nymanit korostavat.
− Elinikäisen oppimisen merkityksestä Emilian kohdalla kertoo hyvin hänen kielellisten taitojensa kehittyminen. Oppimisjaksoilla hän on saanut positiivista haastetta ja kannustusta puhumiseen, ja hänen rajallinen sanavarastonsa on joka kerran täydentynyt ja elpynyt.
Nymanien mielestä elämäntaitojen kehittymisen kannalta kehitysvammaisille nuorille ei tee hyvää jäädä asumaan ikääntyvien vanhempien luokse.
− Vanhemmat ovat luonnollisesti kehitysvammaista nuorta paljon vanhempia, ja heidän oma ikääntymisensä myötä myös lapsi vanhenee ennenaikaisesti.
”Kun kehitysvammainen saa elää vertaistensa joukossa, hän voi kehittyä pidemmälle kuin tavallisten nuorten ryhmässä tai jäämällä lapsuudenkotiin.”
Vertaisystävillä on suuri merkitys kehitysvammaisille
Pälvi ja Markku Nyman suhtautuvat koulutuksen ja asumisen integraatioon ja inkluusioon kriittisesti. Integraatiolla tarkoitetaan eritysopetuksessa olevien oppilaiden opiskelua yleisopetuksen ryhmässä tietyillä oppilaalle sopivilla tunneilla. Integraatio on välivaihe inkluusioon, jossa erityisoppilas opiskelee tuettuna kaikkia aineita yleisopetuksen ryhmässä. Tavoitteena on erityiskoulujen ja -luokkien määrän pienentäminen ja jopa lopettaminen.
− Tämä ajattelu on pyrkinyt leviämään myös asumiseen ja koko elämään. Tavallisten nuorten ryhmässä kehitysvammainen nuori huomaa lähes aina olevansa jotenkin erilainen kuin muut. Tämä johtaa toiseuden tunteeseen ja syrjäytymiseen.
− Kun kehitysvammainen saa elää vertaistensa joukossa, hän voi kehittyä testattuun kapasiteettiinsa nähden pidemmälle kuin tavallisten nuorten ryhmässä tai jäämällä lapsuudenkotiin. Muutto pois kotoa pakottaa myös vanhemmat irrottautumaan kehitysvammaisesta lapsesta, jota saattaa muuten suojella liikaa.
− Kun Emilia asui alkuaikoja poissa kotona, kuulin kerran palvelutaloon soittaessani, että hän oli lähtenyt kylälle. Olin kauhuissani, kunnes tajusin, että ohjaajat kyllä tuntevat Emilian ja olivat päästäneet hänet, koska tiesivät hänen pärjäävän. Tajusin myös, että minulla ei ole oikeutta alkaa siivoilla Emilian huonetta ja järjestellä hänen tavaroitaan. Enhän tehnyt niin sisaruksienkaan kotona, Pälvi Nyman kuvailee.
Markku Nyman kertoo, että vertaisystävien eli kehitysvammaisten ystävien puute on usein ongelma lapsuudenkotiin jääneillä kehitysvammaisilla. Ystävyyssuhteista tulee tasaveroisempia ja syvempiä kun kaveri on suurin piirtein samalla kehitystasolla.
− Kun Emilia oli pieni, hän nautti aivan hirveästi isompien sisarusten kanssa touhuamisesta. Viikonloppuna sisarukset lähtivät omiin rientoihinsa, mutta Emilia jäi meidän kanssamme kotiin ja oli tosi surullinen. Se oli isälle kipeä paikka, Markku Nyman muistelee.
− Rantaniemessä Empulla on omat ystävät, jotka ovat todella tärkeitä. Jollei koronaa olisi, hän osallistuisi nytkin kansanopiston lyhytkurssitoimintaan viikonloppuisin. Niissä opetellaan itsenäistä elämää tukevia asioita, järjestetään juhlia ja pidetään hauskaa.
Ekologisessa kuntoutumisajattelussa ympäristö ja olosuhteet edistävät kehittymistä
Markku Nymanin mielestä kehitysvammaisten toimintakyky voisi kehittyä paljon nykyistä paremmin, jos heidän asumiselleen ja koko palvelujärjestelmälle asetetut tavoitteet muuttuisivat.
− Tällä hetkellä julkinen palvelujärjestelmä ei mielestäni lähde kehitysvammaisen tarpeista, vaan tuottavuusajattelu ohjaa toimintaa. Peti ja soppa löytyy, mutta muuten ei mietitä parantaako asumismuoto kehitysvammaisen itsenäistä selviytymiskykyä ja toimintakyvyn kehittymistä. Palvelutalojen paikat saattavat valikoitua vapaiden tonttien ja taloudellisten tekijöiden mukaan, ja koulutus- ja harrastusmahdollisuuksia ei oteta riittävästi huomioon. Vammaiset asukkaat saattavat jäädä vilkkaiden teiden saartamiksi outoon ja meluisaan ympäristöön
Markku Nyman peräänkuuluttaa ekologista kuntoutumisajattelua. Siinä asumisolosuhteita miettiessä ei katsota vain henkilön vammaa, vaan mietitään miten sopivan ympäristön ja olosuhteiden avulla ihminen voisi toimia vammastaan huolimatta maksimaalisen hyvin. Parhaimmillaan henkisesti ja fyysisesti stimuloiva ympäristö ja asumisolosuhteet kannustavat yksilöä lähes huomaamatta parempiin suorituksiin.
− Esimerkiksi Down-henkilö pystyy hahmottamaan pienen kylän keskustan, mutta ei liikennevalojen ympäröimää asumisyksikköä vieraassa kaupungissa tai yksinäistä paikkaa pellon keskellä. Asuinympäristön tulee olla sellainen, että kehitysvammainen henkilö pystyy hahmottamaan sen ja liikkumaan itsenäisesti.
Emilian kotikylässä Reisjärvellä koko kylä tietää Rantaniemen asukkaat ja hyväksyy heidät mukaan porukkaan. Kyläläiset suhtautuvat kehitysvammaisiin erittäin hyvin.
− Emilia on saattanut lähteä omin luvin kauppaan ja ostella sieltä kaikenlaista yllättävää. Silloin kaupasta soitetaan Rantaniemeen ja kerrotaan, että tulikohan Emilialle kaikki tarvittava mukaan vai muistimmekohan me Emilian kanssa listan vähän väärin.
Tutkimuksen avulla voidaan kehittää kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatua
Kehitysvammaiset elävät nykyään huomattavasti pidempään kuin vielä muutama vuosikymmen sitten. Tämä johtuu kehitysvammaisten yleisen hyvinvoinnin valtavasta lisääntymisestä. Eliniän pidentymisen myötä myös ikääntymisen vaikutuksia heihin on voitu alkaa tutkia.
Tällä hetkellä tutkitaan muun muassa kehitysvammaisten ikääntymistä ja muistisairauden kehittymistä sekä sen vaikutusta toimintakykyyn. Samoin selvitetään mahdollisuuksia lääkkeillä vaikuttaa tähän prosessiin. Vanhenemiseen ja toimintakykyyn vaikuttavaa kuitenkin koko elämä ja sen aikana koetut tapahtumat.
− Down-ihmisten kuntoutus ja siihen liittyvä tutkimus ovat aiemmin keskittyneet hyvin vahvasti lapsuuteen ja nuoruuteen. Ikääntyvien Down-ihmisten kuntoutus ja sen tutkiminen on rajoittunut lähinnä asumis- ja päivätoimintapalveluihin. Epäilen, että kriittisesti arvioituna suuri osa asumis- ja päivätoiminnasta saattaisi osoittautua jopa jonkinasteista taantumaa aiheuttavaksi ja kaipaisi sen vuoksi tutkimustietoon perustuvaa radikaalia uudistamista, Markku Nyman toteaa.
− Joka kerta kun Emilia on opiskellut, on hänen toimintakykynsä kohentunut. Uusien asioiden oppimisen ei pitäisi Down-henkilöillä loppua koskaan – ja jo opittua pitäisi kerrata uudelleen ja uudelleen. On tutkimisen arvoinen asia, miten opiskelu vaikuttaa kehitysvammaisten elämänmittaiseen toimintakyvyn säilymiseen.
Emilia Nyman on antanut vanhemmilleen luvan haastattelun antamiseen.
Kuvassa Pälvi, Emilia ja Markku Nyman.
Tutustu aiheeseen enemmän
Lue lisää kehitysvammatutkimuksesta
Lahjoita kehitysvammojen tutkimukseen
