”MS-tautini ei näy päällepäin, mutta voin elää sairauteni kanssa”

Jonna Salminen eli huoletonta parikymppisen elämää, kun hänellä ilmeni ensimmäinen yllättävistä oireista, jotka vasta myöhemmin paljastuivat MS-taudin ensioireiksi. MS-taudin diagnosointi on vaikeaa, oireet voivat ilmetä aluksi pitkän ajan kuluessa. Tutkimuksella on kehitetty lääkitystä sekä päästy osin jäljille siitä, mikä MS-tautia aiheuttaa. Parantavaa hoitoa ei ole, mutta nykyisillä hoidoilla aaltomaisen MS-tautityypin aktiivisuuteen voidaan vaikuttaa huomattavasti. Jonnan aaltomainen MS on suhteellisen vähäoireinen eikä sairaus näy hänestä päällepäin, mutta vaatii yhtä lailla hoitoa, lääkitystä ja vuosittaisia kontrolleja.

MS-tauti on monimuotoinen nuorten naisten tauti

MS-tauti eli multippeliskleroosi on autoimmuunitauti, jossa ihmisen elimistön valkosolut hyökkäävät omia kudoksiaan vastaan muodostaen paikallisia keskushermoston tulehduspesäkkeitä. Oireet ovat monenlaisia ja vaihtelevia riippuen siitä, missä keskushermoston osassa tulehduspesäkkeet sijaitsevat. Tyypillisiä oireita ovat muun muassa näköhermon tulehdus ja siitä seuraava näön heikkeneminen, raajojen puutuminen ja lihasheikkous sekä huimaus. MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus, jota sairastaa Suomessa runsaat 10 000 henkilöä. MS-tautiin sairastutaan yleisimmin 20–40-vuotiaana, ja sitä ilmenee naisilla kaksi kertaa enemmän kuin miehillä.

Jonna Salminen eli huoletonta parikymppisen naisen elämää, kun hänellä ilmeni ensimmäinen erikoinen oire vuonna 2006: hänen vasen silmänsä kipeytyi yllättäen ja siitä meni näkö.

”Silmä oli todella kipeä, kuin olisin saanut siihen kovan iskun. Päivystyksen silmälääkäri totesi rauhallisesti, että tällainen äkillinen näköhermon tulehdus voi usein liittyä MS-tautiin”, Jonna kertoo.

Silmää ei saanut rasittaa vaan antaa sen levätä ja toipua.

”Olin tietenkin tosi ihmeissäni, mutta sain lääkäriltä myös käytännöllisen ohjeen: älä mieti oiretta liikaa vaan elä normaalia nuoren ihmisen elämää, äläkä jää vellomaan asiaa. Se oli minulle hyvä neuvo.”

Vaikka kyseinen tulehdus olikin ollut tavanomainen MS-taudin ensioire, Jonnaa ei siltä istumalta passitettu tarkempiin tutkimuksiin. Ennen kuin muita mahdollisia oireita ilmaantuu, potilasta ei vielä siinä vaiheessa välttämättä ole tarpeen laittaa rankkoihin MS-tutkimuksiin.

”Aivan alkuvaiheessa MS-tautini ei ehkä olisi vielä edes löytynyt. Tutkimukset olisivat mahdollisesti aiheuttaneet turhaa huolta ja epävarmuutta tilanteesta”, Jonna sanoo.

Uudet oireet johdattivat tutkimuksiin

Jonna teki työtä käskettyä, jatkoi elämäänsä ja työskentelyä sairaanhoitajana. Lääkärin sanat eivät jääneet nuoren naisen mieleen kummittelemaan, sillä muita oireita ei ilmaantunut pitkään aikaan, eikä asia vaivannut häntä arjessa. Kunnes eräänä päivänä Jonnan vasen jalka puutui, jälleen aivan yllättäen. Kun hän suihkun jälkeen levitti kosteusvoidetta, vasen jalka oli täysin turta ja tunnoton.

”En tuntenut jalassa mitään, edes kunnon nipistystä. Sitten muistin, että hetkinen, olisiko tämä kytköksissä siihen näköhermon tulehdukseen pari vuotta aiemmin. Työterveydestä minut lähetettiin ripeästi eteenpäin.”

Jonna pääsi neurologisiin tutkimuksiin, häneltä otettiin pään magneettikuvat ja tehtiin selkäydinnestetutkimus. Diagnoosi oli selkeä: pesäkekovettumatauti ja aaltomainen MS-tauti. Samalla Jonnan mieleen muistui jo lukioaikana tapahtunut omituinen kielen puutuminen.

”Sekin episodi sai nyt selityksen, sillä se taisi sittenkin olla ensimmäinen MS-taudin oire.”

Realismia ja elämää MS-taudin kanssa

MS-taudin toteamisen jälkeen vuonna 2008 Jonnan elämä asettui uudenlaisiin uomiinsa. Hän oli diagnoosista aluksi järkyttynyt, se harmitti, suretti ja itketti. Myös mahdolliset riskit ja kysymysmerkit liittyen lasten saantiin tulevaisuudessa kävivät mielessä. Silti Jonna suhtautui sairauteen ja uuteen tilanteeseensa realistisesti.

”Realismi on tapani käsitellä asioita. Aloin ymmärtää, että nyt on näin, ei auta panikoitua ja romahtaa vaan elää asian kanssa ja järjellä yrittää selittää ja etsiä ratkaisuja. Pystyin tähän, sillä oireeni olivat melko lieviä ja olin toimintakykyinen.”

Jonnalla aloitettiin lääkitys ja hän osallistui myös MS-tautiin sopeutumista tukevalle kurssille. Säännöllisen päivä-, uni- ja ruokailurytmin merkitys korostui, joten yötyöt jätettiin sairaanhoitajan kolmivuorotyöstä pois. Kuumuutta hän oli sietänyt huonosti jo jonkin aikaa, lääkkeet aiheuttivat aluksi ikäviä sivuoireita ja öisin vessassa käynnin tarve herätti hänet useaan kertaan, mutta muutoin hän jatkoi arkeaan ja harrastuksiaan lähes entiseen malliin.

Mikäli oireilu olisi ollut aggressiivisempaa, elämänmuutokset olisivat olleet huomattavasti rajumpia. Jonna tunnistaa MS-taudin summittaisen, epäreilun luonteen.

”MS ei itselläni alkanut rytinällä kuten niin monella muulla nuorella. Toki itsekin oireilen erinäisin tavoin, väsyn ja syön kovia lääkkeitä, ja tietenkin eläisin mieluummin ilman MS-tautia. Mutta on helpompi hyväksyä sairauden osuminen omalle kohdalleni, sillä olen kaikesta huolimatta mielestäni voinut suhteellisen hyvin enkä ole täysin menettänyt esimerkiksi liikuntakykyäni. Joillekin ne vakavat sairaudet tulevat ja nyt minulle kävi näin.”

Tutkittuja lääkkeitä MS-taudin aaltomaisiin oireisiin

Tutkimuksilla on voitu osoittaa, että aaltomaisuus MS-taudin oireille tavanomaista. Se johtuu uusien tulehduspesäkkeiden muodostumisesta ja niiden sammumisesta korjaantumisen myötä. Potilaalle ilmestyy uusia oirejaksoja eli pahenemisvaiheita, joko uuden tyyppisillä oireilla tai vanhojen oireiden äkillisenä pahenemisena. Muut sairaudet voivat korostaa MS-oireita, ja toisaalta tietty, elimistön puolustuskykyä heikentävä MS-lääkitys altistaa helpommin muille tartunnoille. Näin on käynyt myös Jonnalle.

”Tavallinen talviflunssa on äitynyt minulla jopa sairaalahoitoa vaativaksi keuhkokuumeeksi.”

Jonna tietää, että oikean lääkityksen löytyminen on mitä luultavimmin loppuelämän projekti. Lääkitystä muokataan sen mukaan, miten Jonnan sairaus etenee. Lääketutkimuksen hän näkee erityisen arvokkaana. Ilman sitä ei ole kehittyviä hoitomuotoja. Suurimmat läpimurrot onkin viimeisten vuosikymmenien aikana tehty lääkehoidoissa: tutkijat ovat löytäneet yhdeksän eri lääkeainetta, joilla MS-tautia voidaan hoitaa.

MS-tautiin ei silti ole parantavaa hoitoa, mutta nykyisillä hoidoilla aaltomaisen MS-tautityypin aktiivisuuteen voidaan vaikuttaa huomattavasti. Jonnakin on käyttänyt muun muassa pistoksina annettavia, puolustusjärjestelmään vaikuttavia lääkkeitä, joiden on tutkimuksissa todettu vähentävän sekä taudin pahenemisvaiheita että uusia magneettikuvassa näkyviä tulehdusmuutoksia.

”Nykyään käytän biologista lääkettä ja olen saanut lääkitystä myös tablettimuodossa. Vielä muutama vuosi tällainen ei olisi ollut mahdollista ollenkaan.”

Salakavala MS-tauti

Jonnan aivoissa olevat plakit aiheuttavat oireita, jotka kohdistuvat hänen kehonsa vasempaan puoleen. Vuosien aikana hänellä on ollut toistuvia näköhermon tulehduksia, jalan voimattomuutta ja virtsatieinfektioita. Hikiliikuntaa Jonna ei voi harrastaa ja fatiikkia eli voimakasta MS-sairauteen liittyvää uupumusta hän kokee aika ajoin. Hän käy neurologisissa kontrolleissa kerran vuodessa.

Jonna sanoo elävänsä sairauden kanssa päivän kerrallaan – eihän muuta voi. Diagnoosista huolimatta elämä on mennyt vuosien aikana eteenpäin: perheen perustaminen onnistui aikanaan ja Jonnan oli mahdollista olla kuukausia ennen raskautta ja imetyksen aikaan ilman lääkitystä, hän työskentelee neuvontahoitajana Suomen Syöpäyhdistyksellä ja opiskelee parhaillaan lyhytterapeutiksi.

Uramuutokset ja työpaikan vaihdokset ovat olleet lähtöisin omista intresseistä, eivät sairauden sanelemia. Kunnostaan hän pitää huolta paitsi lääkityksellä myös omaan vointiinsa soveltuvalla liikunnalla kuten hyötyliikunnalla, kävelyillä ja pilateksella, joka pitää kropan jumit poissa. Tästä kaikesta Jonna on iloinen.

”Aika moni MS-potilas valitettavasti joutuu työkyvyttömyyseläkkeelle jo nuorena. Ei välttämättä fyysisten haittojen takia, mutta esimerkiksi voimakkaan fatiikin takia.”

Toivo tulevaisuuden tutkimuksessa

Vaikka tilanne on nyt rauhallinen, Jonna on hyväksynyt, että tulevaisuudessa voi olla tarve apuvälineille. MS on salakavala sairaus ja voi kehittyä nopeastikin vaikeaksi ja toimintakykyä rajoittavaksi.

Sairaus ei ole aktiivisesti Jonnan mielessä päivittäin, mutta suvantovaiheilta ei hänkään ole voinut välttyä. Väsymyksen hetkillä oma voimattomuus ärsyttää ja turhauttaa. Kunnes taas muistaa, mitkä asiat elämässä ja omassa voinnissa ovat vielä hyvin.

”Varmasti olisin eri mieltä, mikäli olisin fyysisesti huonommassa kunnossa ja olisin jo joutunut luopumaan itselle tärkeistä asioista. Sairastuminen ei tee ihmisestä parempaa, mutta prioriteetit kyllä kirkastuvat entisestään.”

Koska MS-tauti on niin yksilöllinen sairaus, sen tutkiminen on hyvin vaikeaa. Jonna toivoo, että tulevaisuudessa saataisiin lisää tutkimustietoa siitä, mistä MS-tauti johtuu ja miten se kehittyy.

”Olisipa kristallipallo, josta näkisi, miten tauti tulee etenemään iän myötä. En pelkää tulevaa, mutta voin vaan toivoa, että sairaus pysyy jotakuinkin hallinnassa”, hän miettii.