Hanna Jensen: ”Halusin huutaa maailmalle, että antakaa professorille se laite!”
Hanna Jensen: ”Halusin huutaa maailmalle, että antakaa professorille se laite!”. Ensin tietokirjailija Hanna Jensenin isä sairastui muistisairauteen, sitten äiti. Kun äiti sairastui kolme vuotta isän kuoleman jälkeen, Hanna oivalsi jotain oleellista. ”Kun olet tavannut yhden muistisairaan ihmisen, olet tavannut vain yhden. Muistisairaudet oireilevat ja näyttäytyvät monella eri tavalla.” Hän korostaa tutkimuksen merkitystä muistisairauksien paremmassa ymmärtämisessä ja uusien hoitojen kehittämisessä. ”En keksi tällä hetkellä yhtään merkityksellisempää asiaa, jonka puolesta tehdä töitä. Aivotutkimus tarvitsee tukea juuri nyt”.
Lahjoita muistisairauksien tutkimukseen
Hannalta ilmestyi elokuussa uusi kirja, Äitini muistina, toinen kierros. Se on avoin, elämänmyönteinen ja informatiivinen teos, jossa pohditaan muun muassa mitä me voimme oppia muistisairailta ihmisiltä ja voiko omainen läheisen sairastumisesta huolimatta jatkaa hyvää elämää.
”Muistisairaalta henkilöltä heikkenee muisti, mutta häneltä ei lähde järki. Muistihaasteiden ja muuttuneen käytöksen takana yhä piilevän järjen ymmärtäminen edellyttää kuitenkin omaisilta ja ystäviltä suurta sydäntä”, Hanna korostaa.
Hän toivoo, että ystävät kävisivät edelleen tapaamassa sairastunutta. ”Se ilahduttaa valtavasti ihmistä, joka sairastaa ja auttaa paljon läheistä, joka hoitaa. Ei haittaa, vaikkei voisi keskustella ajankohtaisista asioista, menneistä juttelu riittää. Äitini ystävä kertoi, että hänestä itsestäänkin on ihana muistella äidin kanssa vanhoja aikoja ja yhteisiä reissuja. Minähän en tiedä niistä mitään.”
Joka toinen 45 vuotta täyttänyt nainen sairastuu elämänsä aikana aivosairauteen
Aivotutkimuksen merkitys avautui Hannalle hänen kirjoittaessaan vanhempiensa sairastumisesta. Joka toinen 45 vuotta täyttänyt nainen ja joka kolmas mies sairastuu jäljellä olevan elämänsä aikana vakavaan aivosairauteen. *
”Suomalaiset maksavat aivosairauksista arviolta jopa 11 miljardia euroa vuodessa, mikä on järkyttävän paljon ja neljä kertaa enemmän kuin sydän- ja syöpätaudeista. Pelkästään muistisairauksien arvioidaan aiheuttavan kahden miljardin euron vuosittaiset kustannukset. Silti aivotutkimusta tuetaan huomattavasti pienemmällä summalla kuin monen muun sairauden tutkimusta. Olen pohtinut voisiko se johtua siitä, että etenkin muistisairaudet ovat useimmiten ikääntyvien ihmisten sairauksia.”
”Juuri nyt on oikea hetki rahoittaa aivotutkimusta”
Hanna haastatteli kirjaansa varten professoria, joka kertoi keräävänsä varoja uuden ultraäänimenetelmän hankkimiseksi tutkimusryhmälleen. Menetelmän avulla Alzheimerin taudin ja monien muiden aivosairauksien hoitoa voitaisiin edistää huomattavasti.
”Halusin huutaa maailmalle, että antakaa professorille se laite! On hirvittävää, ettei valtavaa ihmisjoukkoa hyödyttävä tutkimus etene rahan puutteen takia.”
”Muistisairauksien tutkimuksessa aletaan lähestyä läpimurtoa, joten juuri nyt on oikea hetki rahoittaa tutkimusta. Vain tukemalla tutkimusta saamme uusia hoitoja. Kannattaa katsoa tulevaisuuteen ja miettiä jollei omaa, niin lastensa tulevaisuutta.”
”Kieltäydyn uhriutumasta ja haluan vaalia hyvää elämää. Kun kerran saan elää täällä pallon päällä, voin vaikuttaa tähän itse. En ole päästänyt äidin sairautta muokkaamaan omaa identiteettiäni, enkä anna toivottomuuden vallata itseäni.”
”Haluan vaalia hyvää elämää”
Muistisairaiden henkilöiden läheisille on tarjolla vertaistukiryhmiä, joissa omaiset kertovat arjestaan. Puhuminen helpottaa kertojaa, mutta ei välttämättä muita. Hanna toivoo, että omaisille olisi tarjolla keskustelutukea terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. Keskustelu auttaisi suhtautumaan läheisen sairastumiseen ja selviämään hetkistä, jolloin omat voimat ovat vähissä.
Hannan tärkein voimavara haastavina vuosina on ollut oma elämänasenne. ”Kieltäydyn uhriutumasta ja haluan vaalia hyvää elämää. Kun kerran saan elää täällä pallon päällä, voin vaikuttaa tähän itse. En ole päästänyt äidin sairautta muokkaamaan omaa identiteettiäni, enkä anna toivottomuuden vallata itseäni.”
Hän kuvailee omaa suhtautumistaan ”traagiseksi optimismiksi”. ”Olen hyväksynyt sen, että elämä on usein vaikeaa. Se helpottaa suhtautumista vastoinkäymisiin. Uskon kuitenkin asioiden järjestyvän lopulta. Kun vielä pääsee joogamatolle, ovat asiat aika hyvin. Joka päivä pitää tehdä jotain kivaa!”
”En pelkää itse sairastuvani”
Vaikeiden vuosien ja huonosti sopineiden asumisjärjestelyiden jälkeen Hannan äiti voi nyt hyvin ja elää aktiivista arkea senioritalossa. ”Aika usein unohdan koko muistisairauden. Nyt äiti ja minä nautimme tästä hetkestä.”
Hanna ei pelkää itse sairastuvansa. ”En mieti sitä. Pidän kyllä huolta ennaltaehkäisevistä elintavoista, etenkin liikunnasta ja sosiaalisista suhteista. Tapaan mahdollisimman paljon ystäviäni, sillä olen tajunnut, että vanhuusvuosien ystävyyssuhteet rakennetaan viimeistään nelikymppisenä.”
*Luvut ovat arvioita, koska tarkkoja tietoja ei ole saatavilla.
Otsikkokuva: Pia Inberg.
Sitaattikuva: Outi Törmälä.
Lahjoita muistisairauksien tutkimukseen
Lahjoittamalla autat tutkijoita löytämään uusia hoitoja ja lopulta myös parannuskeinot muistisairauksiin. Tutkimus ei etene ilman rahoitusta – siksi lahjoituksesi on äärimmäisen tärkeä.
