Alzheimerin tautiin työikäisenä sairastunut Merja Suikki, 60: ”Eniten itken työn menetystä”
Alzheimerin tautiin työikäisenä sairastunut helsinkiläinen tanssija ja tanssinopettaja Merja Suikki alkoi ihmetellä muutoksia arjessaan ensimmäisenä koronakesänä vuonna 2020. Tavarat tuntuivat ilmestyneen outoihin paikkoihin, eikä hän muistanut tai ymmärtänyt miksi. Kolme vuotta myöhemmin moni yllättyy yhä kuullessaan, että Merja sairastaa Alzheimerin tautia. Sitä ei näe päälle päin eikä huomaa heti puheesta, vaikka Merja kertoo sanojen löytämisen ja yksityiskohtien muistamisen olevan välillä vaikeaa. Työstä luopuminen ja liikuntaharrastusten vaikeutuminen ovat tuntuneet raskailta, mutta ajoissa aloitettu lääkitys, perheen tuki ja positiivinen elämänasenne ovat auttaneet Merjaa sopeutumaan sairauteen. Hän toivoo ihmisten lahjoittavan Alzheimerin taudin tutkimukseen: ”Me tarvitsemme uusia hoitoja, ja niitä saa vain tutkimuksen avulla.” Aivosäätiö tukee Alzheimerin taudin tutkimusta lahjoittajien tuella.
Lahjoita Alzheimerin taudin tutkimukseen
Haastattelun aikana Merjan aviomies Mika Lappalainen pysyttelee sivummalla, mutta auttaa tarvittaessa Merjan kysyessä tarkennuksia. Mika muistaa hetken, jolloin hän oivalsi, että Merjalla ei kaikki ollut kunnossa. ”Olin käymässä kaverin mökillä, kun Merja soitti pyytääkseen apua tietokoneasioissa. Puhelun aikana tajusin, että nyt ei kaikki ole kuten ennen – Merja ei ymmärtänyt asioita, jotka aiemmin olivat ihan selviä.”
Merja hakeutui terveyskeskukseen, jossa hänelle tehtiin muististesti kahteen otteeseen. Seuraavaksi vuorossa oli käynti neurologilla ja magneettikuvaus. Diagnoosi, Alzheimerin tauti, tuli lopulta pari vuotta ensioireiden jälkeen.
”Olin 57-vuotias ja ajattelin, että oliko tämä nyt tässä. Olo oli hermostunut, eikä minulla ollut kärsivällisyyttä mihinkään turhanaikaiseen. Kävin kävelyillä ja itkin. Oli kuitenkin helpottavaa saada tietää mistä oudoilta tuntuneet muutokset johtuivat ja lopulta pääsin taas käyntiin. Saimme myös kaupungin sosiaalitoimesta apua”, Merja kertoo ajasta diagnoosin varmistumisen jälkeen.
”Äiti on äiti sairastumisesta huolimatta”
Merja korostaa perheen merkitystä sairauden kanssa selviämisessä. ”Mikan lisäksi tyttäreni on ollut todella tärkeä. Hän houkuttelee minua tekemään kaikenlaista ja kun minulla on huono hetki, huikkaa äiti, tuutsä mukaan!”
”Alkuun äidin diagnoosi tuntui todella maailmaa mullistavalta ja pelottavalta, mutta pääsin siitä pian ylitse. Eniten minua harmitti äidin puolesta. Tuntui epäreilulta, että juuri hänen piti sairastua ja pahalta nähdä kuinka diagnoosi järkytti häntä itseään”, Merjan ja Mikan 22-vuotias tytär kertoo ja jatkaa:
.
”Pyrin elämään hetkessä ja pysymään toiveikkaana. En voi muuttaa tilannetta ja siksi on turha murehtia enempää kuin on tarvis. Olen lukenut taudin etenemisestä ja valmistautunut henkisesti siihen, millaiseen suuntaan se on menossa. Olen silti alusta asti keskittynyt asioihin, joita voin muistisairauden puitteissa juuri nyt tehdä, jotta äidillä olisi mahdollisimman hyvä olla. Äiti on äiti sairaudesta huolimatta.”
”Sairastuminen Alzheimerin tautiin työikäisenä on monelle todella vaikea paikka”
Merja Suikki haluaa sairaudestaan huolimatta elää mahdollisimman aktiivista elämää. Tärkeä henkireikä on Helsingin Muistiyhdistyksen järjestämä työikäisten sairastuneiden päivätoiminta, jota siellä käyvät kutsuvat kerhoksi.
Merjasta on ollut helpottavaa tutustua muihin samassa tilanteessa oleviin. Työikäisiä muistisairaita on Suomessa noin 10 000, ja joka vuosi tuhat työikäistä saa muistisairausdiagnoosin.
”Sairastuminen näin nuorena on monelle todella vaikea paikka, ja vaikeinta kaikesta on työstä luopuminen. Sitä me kaikki kerholaiset eniten suremme. Itse pystyin jatkamaan tanssin opettamista vielä jonkin aikaa diagnoosin jälkeen, mutta sitten oli pakko pyytää tytärtäni jatkamaan. Se tuntui tosi raskaalta ja itkettää edelleen. Onneksi voin nyt tukea muita kerholaisia yhteisissä liikuntaharrastuksissamme.”
Myös ajokortista luopuminen ja ruoanlaiton hankaloituminen tuntuvat monesta erityisen raskailta. Merja arvelee, että ajokortin menettämisen pelko saattaa joskus jopa lykätä muistitestiin menemistä.
”Monesta tuntuu, että elämä loppuu, jos ei saa enää ajaa autoa. Olen heille todennut, että voikin olla helpottavaa mennä jalkaisin ja rauhallisesti, sen sijaan että yrittää selviytyä autolla ruuhkassa. Pitää vain järjestää meneminen toisella tapaa.”
”On todella tärkeää, että elämässä on sairastumisesta huolimatta mielekästä tekemistä. Myös itse voi yrittää pysyä aktiivisena. Itse olen luonteeltani rohkea ja kannustan muitakin tutustumaan uusiin ihmisiin.
Tulevaisuutta kohden etappi kerrallaan
Merja on huomannut Alzheimerin taudin hitaasti edenneen. ”Minuun ei kuitenkaan ole iskenyt masennus, niin kuin monelle. Se johtuu ehkä siitä, että olen tällainen touhutiina. Jos ahdistaa, menen makuuhuoneeseen peiton alle hetkeksi itkemään pahan olon pois ja tulen sitten kysymään Mikalta onko kahvia ja mitä voitaisiin tehdä. Viimeksi käytiin yhdessä Lintsillä.”
Merja katsoo tulevaisuuteen askel kerrallaan. Yksi tärkeä etappi olivat Merjan ja Mikan elokuussa viettämät yhteiset 60-vuotisjuhlat.
”Jos törmään johonkin kiinnostavaan uuteen juttuun, pohdin yhdessä Mikan kanssa, miten sitä voisi kokeilla. Jatkossa toivon pääseväni useammin balettiin ja teatteriin, ja mietin mistä löytyisi niistä innostunut kaveri. Vaikka kävelyretket tutussa ympäristössä kodin lähellä sujuvat hyvin, on keskikaupungin hälyyn parempi mennä jonkun toisen kanssa.
”Me tarvitsemme uusia hoitoja”
Tuoreen muistisairausdiagnoosin kuulleita Merja kehottaa suhtautumaan asiaan rauhallisesti.
”Elämä ei muutu heti! Toki eteen tulee muutoksia ja uusia tilanteita, mutta niistä ei kannata pelästyä. Minua esimerkiksi saattaa nykyään nukuttaa aiempaa useammin, mutta sitten menen nukkumaan. Tärkeää on myös pyytää muilta apua, eikä yrittää pärjätä yksin.”
”Tutkimuksiin kannattaa mennä rohkeasti, sillä sitä nopeammin saa myös lääkityksen. Hoidon aloittaminen mahdollisimman aikaisin on todella tärkeää”.
Merja kannustaa ihmisiä lahjoittamaan Alzheimerin taudin ja muiden muistisairauksien tutkimukseen. ”Me tarvitsemme uusia hoitoja, ja niitä saadaan vain tutkimuksella. Se ei ole mitään haman tulevaisuuden hommaa.”
Merja Suikki kannustaa ihmisiä lahjoittamaan Alzheimerin taudin ja muiden muistisairauksien tutkimukseen. ”Me tarvitsemme uusia hoitoja, ja niitä saadaan vain tutkimuksella. Se ei ole mitään haman tulevaisuuden hommaa.”
