ALSia sairastava Anne: ”Toivon, uskon ja rukoilen, että lääke löytyy”

Anne Kärnä oli 33-vuotias, kun ALSin ensimmäiset oireet alkoivat. Nyt hän uskoo tietävänsä miltä kuolemaantuomituista vangeista tuntuu – mutta hänellä ei ole oikeutta valittaa tuomiostaan. Vaikka Anne on käynyt läpi elämänsä rankimmat vuodet, hän valitsisi elämän hengityskoneessa kuoleman sijasta aina uudelleen: ”Oon saanut kolme vuotta lisäaikaa”.

Anne, 40, on pienestä pitäen elänyt kuolemanpelon vallassa. Myöhemmin mukaan tuli sairastumisen ja yksinjäämisen pelko. Seitsemän vuotta sitten arki näytti kuitenkin aivan tavallisen, aktiivisen kolmekymppisen elämältä.

Annen saattoi tavata Joensuussa kuntosalilla, lenkillä, tai töissä parturi-kampaajana ja hierojayrittäjänä. Hän asui yhdessä miehensä ja koiransa kanssa omakotitalossa, jonka sisustaminen oli hänelle intohimo. Illalla kokoonnuttiin ystävien kanssa ja lomilla matkusteltiin.

Sitten saapui päivä, joka alkoi aivan samoin kuin tuhannet muutkin päivät siihen asti. Mutta josta lähti liikkeelle tapahtumaketju, joka mullisti Annen koko loppuelämän.

Viimeinen diagnoosi

Kaikki alkoi pienenpienestä merkistä, oikean jalan pikkuvarpaan ja nimettömän puutumisesta. Kummallista. Lenkillä tuntui, kuin jalasta vuotaisi verta. Sitten alkoivat elohiiret ja lihasnykäykset. Jotain on oltava vialla.

Koska oireet olivat hyvin epätyypilliset, Annea hoidettiin monilla eri diagnooseilla.

Kesti viisi vuotta, ennen kuin jalat olivat halvaantuneet täysin. Seuraavaksi heikentyivät kädet. Vasta kun Anne heräsi teho-osastolta hengitysputki suussa keuhkojen lakattua toimimasta, neurologi antoi Annen elämän viimeisen diagnoosin: se on ALS. ALSissa lihaksia käskyttävät liikehermot rappeutuvat vähitellen ja tahdonalaisten lihasten toiminta heikkenee, johtaen lopuksi hengityselinten lamaantumiseen.

Neurologi antoi Annelle kaksi vaihtoehtoa. Ensimmäinen on elää hengityskoneessa loppuelämä, jatkuvan hoidon alaisena, ja todennäköisesti ilman mahdollisuutta päästä enää kotiin. Toinen vaihtoehto on hengityskoneen irrottaminen ja kuolema.

”Siinä hetkessä maailmani pysähtyi ja mureni pieniksi palasiksi. Kuvittele, että saat kuolemantuomion ilman oikeutta valittaa.”

Voisipa siivota ja laittaa ruokaa

Nyt tuosta hetkestä on kolme vuotta. Käsien motoriikka on heikkoa, mutta sormet toimivat vielä. Kasvot ja suu toimivat normaalisti ja myös nieleminen onnistuu, mikä tarkoittaa, että kahvin juonti, sekä suklaan ja salmiakin syöminen onnistuu. Annen tila on pysynyt samana nyt 1,5 vuotta.

Asiat, jotka olivat ennen tärkeitä, kuten status ja merkkivaatteet, näyttäytyvät nyt täysin merkityksettöminä.

”Kun ihmiseltä viedään kaikki, sitä kaipaa enemmän sitä, että voisipa siivota ja laittaa ruokaa, kuin että pääsisipä johonkin hienoon tapahtumaan tai shoppailemaan.”

Talvisin Annen elämä kuluu pyörätuolissa tuettuna lähinnä neljän seinän sisällä. Pään kannattelu vielä onnistuu, joten päivät kuluvat sarjoja katsellen tai netissä surffaillen. Kaksi kertaa viikossa käydään suihkussa, kerran viikossa käy fysioterapeutti, ja joka toinen viikko käy lymfahieroja.

Sitten on ne kohokohdat: ”Kerran kuussa käy ystäväni huoltamassa minun kynnet ja kulmat. Hoitajat tekevät mulle myös kauneushoitoja, mikä on arjen luksusta. Sekä tietysti läheisten vierailut.”

Elämä kuluu päivä kerrallaan, ja kiitollisuus löytyy yksinkertaisista asioista: omat koirat, ihanat hoitajat ja läheiset. Ja terveys niiltä osin, mitä on jäljellä.

Vaikka viimeisen kolmen vuoden aikana Anne on kokenut elämän rankimmat päivät, viikot ja kuukaudet, hän valitsisi aina uudelleen hengityskoneen.

”Oon saanut kolme vuotta lisäaikaa, tutustunut miun ihaniin hoitajiin. Tutustunut ihaniin ihmisiin täällä. Saanut kokea uskomatonta pyyteetöntä rakkautta tutuilta ja tuntemattomilta. Ne rakkaat, ketkä ovat pysyneet mukana, ovat entistäkin rakkaampia.”

Uskon, toivon ja rukoilen, että lääke löytyy

Vaikka joitain ALSin oireita voidaan hoitaa apuvälineiden avulla ja lääkehoidolla, varsinaiseen ALSin lihasheikkouteen ei ole vielä löydetty parannuskeinoa. Toimintakykyä pidetään yllä mahdollisimman pitkään moniammatillisen kuntoutuksen avulla.

Osa ALS-tautia aiheuttavista geneettisistä mutaatioista on Suomessa yleisempiä kuin monissa muissa maissa. Geeniperimämme on yhtenäinen ja näin ollen mutaatiot eivät ole päässeet laimenemaan väestössä, vaan ne ovat jääneet voimakkaasti elämään.

Suomalaisväestön yhteneväinen geeniperimä tarjoaa tavallista paremmat lähtökohdat ALSin syntymekanismien selvittämiseen, joka on edellytys hoito- ja parannuskeinojen löytymiseen. ALSin syntymekanismien selvittämiseen tähtäävää perustutkimusta tehdään Helsingissä, Kuopiossa, Turussa ja Tampereella.

”Lääketiede kehittyy koko ajan. Uskon, toivon ja rukoilen, että lääke löytyy.”

Ehkä maailmalla on minulle vielä jotain

”Jos pelkoja ei olisi ollut, miten erilaiselta elämäni olisikaan näyttänyt?” Anne kysyy itseltään Instagram-postauksessaan. ”Ja kaikista surullisinta tästä tekee sen, että vaikka kävelin koko elämäni munankuorilla, joka ikinen pelkoni tavoitti minut.”

Nykyään eläessään omassa ”kuplassaan” Anne pystyy välillä unohtamaan, että on kuolemansairas.

”Ja pakkohan se on oppia unohtamaan. Jos sitä miettisi koko ajan, tulisi hulluksi.”

Viime syksynä Anne joutui yhtäkkiä teho-osastolle hengitysvaikeuksien takia. Hän sai vahvan muistutuksen siitä, että kuolema on koko ajan nurkan takana.

Kun Anne pääsi teho-osastolta kotiin, häneen iski tyhjyys. ”Mitä järkeä missään on, kun kaikki johtaa kuitenkin kuolemaan?”

Ja juuri silloin, kaikkein pimeimpänä hetkenä, Annen entinen puoliso juoksee huoneeseen, sammuttaa valot ja avaa verhot. Eteen avautuu upeat revontulet. Anne itkee onnesta. Hän ei kuvitellut enää koskaan näkevänsä revontulia.

”Ehkä siihen on syy, että kaiken jälkeen olen vielä täällä. Ehkä maailmalla on minulle vielä jotain.”