Aivokasvaindiagnoosi muutti sisäisen maailman: “Tiesin, että kaikki palautuu normaaliksi vasta kun se on poistettu”
Kristiinan aivoista löydetty hyvälaatuinen kasvain toi mukanaan työkyvyttömyyden ja valtavan henkisen taakan. “Mietin, että jos joku vielä kerrankin sanoo, että kasvainhan on hyvälaatuinen, niin räjähdän.” Onnistuneen leikkauksen jälkeen hän on pikkuhiljaa alkanut saada itseään takaisin, vaikka jotkut asiat ovat muuttuneet pysyvästi.
Kristiinan ensimmäinen ajatus, kun hän havahtui kreetalaisen ravintolan lattialta, oli, että tästä nyt noustaan ja jatketaan illallista.
Aiemmin päivällä Nokialla asuva Kristiina Nikkilä, 40, oli miehensä ja 1- ja 8-vuotiaiden lastensa kanssa saapunut Kreetalle viettämään juhannusta. Meressä ja auringossa kylpenyt perhe suunnisti illalla hotellin ravintolaan syömään. Juuri kun Kristiina oli saanut lapset syömään ja valmistautui nauttimaan loman ensimmäistä illallista, hän tunsi, että nyt jotain tapahtuu.
Seuraavaksi hän herää lattialta, josta hän katsoo ylös ensihoitajaan ja miehensä huolestuneisiin kasvoihin.
– Puhuin, että mulla ei ole mitään hätää, että mä nousen tästä nyt syömään, mutta sitten meni taas muisti ihan täysin.
Seuraava muistikuva on julkisen sairaalan ensiavusta.
Tapahtuman yksi tärkeimmistä silminnäkijöistä oli Kristiinaa vastapäätä istunut henkilö, perheen seitsemänvuotias poika. Ääni värisee, kun muisto nousee pintaan.
– Hän sanoi, että “Sä olit niinku Mr. Bean”, Kristiina sanoo ja pyöräyttää silmät tyhjänä kohti kattoa. Sitten mä olin huutanut jotain ja sitten siitä kipannut sinne lattialle.
– Monesti on kuullut niitä tarinoita, että elämä muuttuu yhtenä hetkenä, niin tuo hetki oli juuri sitä.
Perheen toinen pieni poika oli tapahtumahetkellä vasta alle 1-vuotias. Sen yön Kristiinan mies oli nukkunut perheen kaksi pientä poikaa tiukasti kainalossaan.
Selviytymismoodi, kieltäminen ja katastrofiajattelu
Vaikka Kristiina on nähnyt sairaanhoitajan ammatissaan paljon, mikään ei ollut valmistanut häntä tähän tilanteeseen.
– Siinä näki hyvin sen, että vaikka sä oot sairaanhoitaja, niin et tajua mitään siitä tilanteesta, kunnes se tapahtuu itselle tai jollekin läheiselle.
Tapahtuman vakavuutta oli aluksi vaikea käsittää.
– Ensiavussa kysyin koko ajan vain, että milloin mä pääsen hotellille ja antakaa mulle nyt jotain lääkettä. Vaikka tavallaan tajusin, että tämä on nyt varmasti jotain todella vakavaa.
Kristiina oli jo päätellyt, että hän oli saanut epileptisen kohtauksen. Koska mitään loogista selitystä kohtaukselle ei ollut, Kristiina vietiin pään TT-kuvaan. Kuvassa näkyi heti, että aivoissa on jotain, mikä selittää kohtauksen. Kristiina siirrettiin yksityiseen sairaalaan heti seuraavana päivänä tarkempaan MRI-päänkuvantamiseen.
Kuvantamisen jälkeen neurokirurgi asteli Kristiinan huoneeseen hyvin rauhallisesti ja sanoi englanniksi: “You have a tumor in your brain. But it’s benign.”
Sekunnin verran Kristiinan aivot työskentelivät ainoastaan englannin käännöksen parissa: mitä ihmettä ‘benign’ tarkoittikaan?
Se tarkoittaa, että kasvain on hyvälaatuinen. Mutta se ei suinkaan poistanut huolta.
– Olihan se aika järkyttävää. Mulla ei ollut siellä ketään, ja perhe oli hotellissa.
– Kyllä mulla kävi mielessä, että pääsenkö mä täältä ikinä pois ja että kuolenko mä tänne. Tuli ihan kaikki semmoiset katastrofiajatukset.
Kasvaimet voivat pysyä oireettomina pitkään
Kreetalainen neurokirurgi kertoi, että kasvain on hyvässä paikassa, temporaalilohkossa korvan päällä ja kooltaan “suht pieni”, eli halkaisijaltaan noin euron kolikon kokoinen.
Sitä, kuinka pitkään kasvain on ollut Kristiinan aivoissa, ei tiedetä. Hyvänlaatuiset aivokasvaimet voivat pysyä oireettomina pitkään, ja yleisin ensioire on juuri epileptinen kouristuskohtaus.
Suomessa todetaan vuosittain noin tuhat aivokasvainta. Noin puolet kaikista aivokasvaimista on glioomia, jotka saavat alkunsa hermosoluja ympäröivästä tukikudoksesta ja ovat usein pahanlaatuisia. Kristiinalla todettu aivokasvain on aivokalvosta lähtöisin oleva, eli meningeooma, ja se on toiseksi yleisin aivokasvainmuoto. Ne ovat lähes aina hyvänlaatuisia. Myös hyvänlaatuiset kasvaimet voivat kuitenkin olla vaarallisia, jos ne painavat tärkeitä hermostorakenteita.
Iloisen perheloman sijaan Kristiina päätyi yksin yksityisen sairaalan huoneeseen. Päivät hän katseli parvekkeelta vuorimaisemaa ja alhaalla kadulla liikkuvia turistijoukkoja. Mies oli lentänyt poikien kanssa kotiin loman loppumispäivänä miehen vastusteluista huolimatta.
– Äitinä sitä tietty mietti sitä kokonaisuutta: mulla on tuolla perhe ja mun pitäisi huolehtia niistä. Ja nyt mä oon täällä ja mulla on aivokasvain.
Seuraavan viikon sunnuntaina Kristiina lensi Suomeen vakuutusyhtiön lääkärin saattamana. Kotona Suomessa todellinen matka kuitenkin vasta alkoi.
Kun kaiken pitäisi olla normaalisti
Maanantai-aamuna kello seitsemän Kristiina oli Tampereen yliopistollisessa sairaalassa, repussa yövaatteet ja hygieniatarvikkeet, valmiina pääsemään eroon kasvaimesta ja jatkamaan elämäänsä.
Sen sijaan lääkäri kirjoitti epilepsiareseptin ja kahden kuukauden sairasloman. Leikkaus on kiireetön ja siihen saattaa mennä puolikin vuotta. Kristiina lähetettiin siltä istumalta kotiin.
– Se oli pääkopalle tosi kova paikka. Tiesin, että normaali elämä ei jatku, ennen kuin kasvain on poistettu.
Sairasloman jälkeen kaikki oli päällisin puolin kunnossa: aivokasvaimen käynnistämä epilepsia oli hyvässä hoitotasapainossa, ja neurologin mukaan Kristiinalla ei ollut mitään työkykyä rappeuttavaa tekijää. Töihin voisi siis palata siltä istumalta.
Kuitenkin Kristiinan sisäinen maailma oli täysin eri tolalla: olo oli uupunut ja mieli matalalla. Kristiina oli aina ollut aktiivinen, liikkunut metsässä ja leikkinyt lasten kanssa pihalla.
Nyt yhtäkkiä mielenkiintoa ei löytynyt mihinkään.
–Osaksi se johtui lääkkeistä, osaksi siitä tiedosta, että mulla on kasvain. Mietin, että jos joku vielä kerrankin sanoo, että kasvainhan on hyvälaatuinen, niin räjähdän.
Aivokasvaimiin voi joskus myös liittyä psyykkisiä oireita ja käytöksen muutoksia, kuten hidastumista, väsymistä ja aloitekyvyttömyyttä. Samantapaisia oireita voi liittyä myös esimerkiksi uupumiseen tai masennukseen.
Monen läheisen ja hoitoammattilaisenkin oli vaikea ymmärtää tilannetta. “Miksi et vain ota ja ryhdy hommiin?”
Kristiinan tukena oli onneksi hyvä työterveyslääkäri, joka ymmärsi, että töihin paluu ei aina onnistu, vaikka päällisin puolin kaikki olisi kunnossa.
–Nyt ymmärrän, miltä masentuneesta tuntuu. Siinä ei voi vain reipastua. Syksy meni aikalailla sohvan pohjalla.
– Tiesin, että kun se kasvain poistetaan niin pikkuhiljaa se normaali olo palautuu. Ja juuri niin on käynytkin.
Leikkausaika järjestyi lopulta tammikuun lopulle.
Suomalaistutkimus auttaa kehittämään maailmanluokan leikkausteknologiaa
Suomessa on kehitetty maailmanlaajuisestikin edistyksellistä teknologiaa aivokasvainten tunnistamiseen ja leikkauksiin. Aivosäätiö tukee apurahoin myös neurokirurgian tutkimusta.
Ilkka Haapala tutki väitöskirjassaan “keinonenää” eli differentiaali-ionimobiliteettispektrometria (DMS). Keinonenä tunnistaa aivokasvaintyypit toisistaan analysoimalla leikkauksessa syntyvää savukaasua, parhaimmillaan reaaliajassa leikkauksen aikana. Tämä auttaa erottamaan eri kasvaintyypit toisistaan, joka on perinteisesti ollut aikaa vievä prosessi, ja erottaa potilaan ennusteen kannalta tärkeitä kasvainmuutoksia. Haapala oli myös Kristiinan leikannut lääkäri.
– Näin potilaan näkökulmasta on mahtavaa, että nämä aivokasvaimet pystytään leikkaamaan ja että meillä on tällaista ammattitaitoa täällä Suomessa.
Toinen merkittävä kehitys on Suomessa kehitetty optinen kudostunnistusteknologia, joka antaa leikkauksen aikana lähes reaaliaikaista tietoa aivoista poistetun kudoksen laadusta. Potilas saa ennen leikkausta fluoresoivaa merkkiainetta, joka saa kasvainkudoksen hohtamaan ja erottumaan muusta kudoksesta. Uuden teknologian avulla kasvain on mahdollista poistaa entistä tarkemmin ja laajemmin.
Teknologiaa on hyödynnetty Suomessa ensimmäisenä koko maailmassa. Sitä on kehitetty ja tutkittu Kuopion yliopistollisessa sairaalassa vuodesta 2022 lähtien.
Asiat, jotka muuttuivat pysyvästi
Kristiinan aivokasvain on nyt kokonaan poissa.
Vähän yli kuukausi leikkauksen jälkeen, maaliskuisena iltapäivänä Kristiina istuu Tamperelaisessa kahvilassa ja katselee aurinkoisella kävelykadulla vaeltavia ihmisjoukkoja. Ulkoisesti hänessä ei huomaa eroa viimekesäiseen, mutta sisäinen maailma on täysin eri siitä, kun hän istui yksin Kreetalaisen sairaalan parvekkeella.
– Alan vihdoin tuntemaan itseni taas omaksi itsekseni.
Jotkut asiat ovat kuitenkin muuttuneet pysyvästi.
– Epilepsia jää luultavasti loppuelämäksi, mutta kyllä mulla on ihan uusi ote tähän elämään. Ei minun tarvitse hoitaa kaikkia asioita ja olla vastuussa kaikesta. Minuakin voi joskus auttaa ja hoitaa.
– Jos joku käy tätä samaa läpi, niin sanon, että tukeutukaa toisiin, hakekaa sieltä sitä toivoa.
Toisiin tukeutuminen antaa myös mahdollisuuden ihmissuhteille syventyä entisestään.
– Meillä on aina ollut läheiset välit mieheni kanssa, mutta tämä on lähentänyt meitä entisestään. Se ei ole itsestäänselvyys. Olisin hyvin voinut myös työntää hänet pois tässä matkan varrella.
”Ihmisen huoli omasta terveydestä on hänelle itselleen tosi, vaikkei me nähdä sitä ulkoisesti.”
Sairaus on tuonut myös uuden suhtautumisen omaan työhön sairaanhoitajana. Kristiina kiittelee omaa työterveyslääkäriään, joka ymmärsi, että kaikki ei aina näy päälle päin.
–Kun nyt alan palaamaan töihin, niin tuon siihen herkempää suhtautumista potilaan asioihin ja vaivoihin. Ihmisen huoli omasta terveydestä on hänelle itselleen tosi, vaikkei me nähdä sitä ulkoisesti.
– En voi muuttaa lääkärin diagnoosia mutta voin antaa sellaisen olon, että mä kuuntelen ja ymmärrän suo.
Se, miksi joillain kehittyy aivokasvain, on yhä pääosin mysteeri. Aivokasvainten ehkäisyyn ei ole todettu elintavoilla ehkäiseviä keinoja. Kristiinan opetuksena tärkeintä on olla murehtimatta liikaa ja elää päivä kerrallaan.
–Oon ollut vähän sellainen, että suunnittelen hirveästi etukäteen. Tuossakin lomamatkassa huomattiin, että eihän se mennyt yhtään suunnitelmien mukaan. Nyt haluan ottaa asiat haltuun sitten kun se on ajankohtaista.
Tällä hetkellä Kristiinan olo on toiveikas. Suunnitelmissa on pikkuhiljaa paluu töihin ja palautuminen uuteen normaaliin.
Kesälomamatkoja ulkomaille ei kuulemma ole tiedossa.
– Nyt tälle voi jo vähän nauraa, Kristiina alustaa naurahtaen itsekin, mutta meidän tokaluokkalainenkin sanoi, että “meidän ei kyllä kannata lähteä yhtään mihinkään.”
Teksti: Maiju Pohjola
Kuvat: Kristiina Nikkilä