Kehitysvammat

Suomessa arviolta noin 50 000 ihmisellä on kehitysvamma. Kehitysvamman aste voi vaihdella vaikeasta vammasta lievään vaikeuteen oppia asioita. Usein käytetään lääketieteellistä jaottelua lievään, keskivaikeaan, vaikeaan ja syvään kehitysvammaisuuteen. Kehitysvammaisuutta ei tule sekoittaa muihin vammaisuuden muotoihin, kuten liikuntavammoihin tai cp-vammaan. Ihmisellä voi kuitenkin olla useampi kuin yksi vamma.

Eri rekisterien mukaan suomalaisista kehitysvammaisista ihmisistä miehiä on enemmän kuin naisia (54 % vs. 46 %), vaikkakin lukumääräisesti naisia on pidemmän eliniän vuoksi enemmän kuin miehiä. Poikien ja miesten yliedustuksen syinä ovat autismikirjon häiriön 3-4 kertaa suurempi yleisyys miesten keskuudessa. Lisäksi X-kromosomiset oireyhtymät ilmenevät vain miehillä tai ovat miehillä vaikeampia.

Kehitysvammaisuus ei ole sairaus, vaan se on oire tai oirekokonaisuus. Lääketieteellisen näkökulman mukaan kehitysvamma on oire aivojen toiminnan häiriöstä, joka on tullut ennen aikuisikää. Kehitysvammaisuudessa esiintyvät oireet johtuvat isoaivojen kuorikerroksen poikkeavasta toimintakyvystä. Koska aivokuoren eri alueet osallistuvat useiden eri toimintojen säätelyyn, voi kehitysvammaan liittyä myös muita kuin älykkyyteen liittyviä häiriöitä sekä muita vammoja tai liitännäissairauksia. Niistä tyypillisimpiä ovat epilepsia, erilaiset aistivammat, autismin kirjon häiriöt ja dementiaa aiheuttava Alzheimerin tauti. Mitä vaikeammasta kehitysvamman asteesta on kyse, sitä todennäköisempää on, että henkilöllä on myös muita vammoja tai liitännäissairauksia.

Milloin kehitysvammaisuus todetaan?

Kehitysvammaisuus todetaan joissakin tapauksissa jo heti syntymän jälkeen (esimerkiksi Downin syndrooma). Usein kehitysvamma käy ilmi vasta ensimmäisten elinvuosien aikana, kun lapsen kehitys ei etene odotetulla tavalla. Jotta voidaan puhua kehitysvammaisuudesta, tulee vammaisuuden ilmetä lapsuudessa tai viimeistään nuoruudessa ennen 18 vuoden ikää.

Aikuisiällä alkavat älyllistä kehitysvammaisuutta muistuttavat oireet, jotka ovat syntyneet esimerkiksi aivoja vaurioittavasta tapaturmasta tai sairaudesta, luokitellaan aivovammoiksi. Niitä ei siis luokitella kehitysvammoiksi, koska aikuisella ihmisellä aivot ovat saavuttaneet jo kehityshuippunsa.

Mikä aiheuttaa kehitysvammaisuutta?

Kehitysvammaisuuden syitä on paljon ja sen voi aiheuttaa yksi tai useampi tekijä. Yhteistä kehitysvammaa aiheuttaville tekijöille on, että ne johtavat hermosolujen tuhoutumiseen tai estävät hermosolujen normaalia toimintaa.

Yleisimmin kehitysvammaisuus johtuu häiriöistä geneettisessä perimässä. Kehitysvammaisuus voi johtua myös odotusajan ongelmista, synnytyksen aikaisesta hapen puutteesta tai lapsuusiässä tapahtuneesta onnettomuudesta, infektiosta tai sairaudesta. Myös raskaudenaikainen alkoholialtistus voi aiheuttaa kehitysvammaisuutta.

Kehitysvammaisuuden syy jää tuntemattomaksi noin 30 prosentissa vaikeista ja 50 prosentissa lievistä kehitysvammoista. Yleensä monia asioita voidaan silti poissulkea ja päätellä, onko vamma perintötekijäperäinen vai ulkoisten tekijöiden seurausta.

Miten kehitysvammaisen henkilön elämää tuetaan?

Kehitysvamma on elinikäinen, eikä sitä voida parantaa. Kehitysvammaisuudesta aiheutuvia oireita voidaan kuitenkin lievittää erilaisilla keinoilla. Tavoitteena on, että kehitysvammainen ihmisen voi mahdollisimman hyvin toteuttaa omaa elämäänsä: osallistua, harrastaa ja tavata muita ihmisiä.

Kehitysvamman varhainen diagnosointi ja syyn tietäminen auttaa läheisiä asennoitumaan vammaiseen henkilöön ymmärtävästi, iloitsemaan lapsen saavutuksista, tukemaan lapsen kehitystä niin, että hän pystyy toimimaan mahdollisuuksiensa mukaisesti sekä luopumaan kohtuuttomista oppimisodotuksista ja siten tukemaan lapsen itsetunnon kehitystä hyvään suuntaan. On myös hyvä, jos perhe pystyy kertomaan lapsen vammasta naapureille ja muille lähi-ihmisille, koska ympäristön ymmärtävä ja tukeva asennoituminen edesauttaa perheen sopeutumista.

Kehitysvammaiset, kuten muutkin, ovat onnellisia silloin, kun heille on pystytty luomaan elinympäristö, jossa voi elää ihmisarvoista elämää ja joka vahvistaa itsekunnioitusta. Kuten muutkin, kehitysvammainen kärsii huonosta kohtelusta. Toisaalta perheenjäsenen vammaisuus voi muodostua perheen arkea hallitsevaksi ja ajankäyttöä ohjaavaksi tekijäksi ja siksi toimivat tukipalvelut ovat äärettömän tärkeät.

Kuntoutuksen päätavoite on tukea hyvän itsetunnon kehittymistä

Hyvin toimivien tukipalveluiden avulla kehitysvammaisen elämä on kaikin puolin elämisen arvoista ja hän on usein omassa elinympäristössään tärkeä henkilö. Tukitoimet tulisi kohdistaa perheen sosiaalisen pääoman kasvattamiseen ja perheelle sopivien toimintamallien hakemiseen, koska vamman kanssa on opittava elämään mahdollisimman laadukasta ja tavallista elämää. Vanhempien keskinäisen suhteen hoitamisen sekä sisarusten arvon ja tasapuolisen huomioinnin merkityksiä ei voi liikaa korostaa. Kehitysvammaisen henkilön lapsuus on korostuneesti myös kuntoutuksen aikaa. Kuntoutuksen päätavoitteena on tukea hyvän itsetunnon kehitystä, koska sitä tarvitaan monien elämän haasteiden kohdatessa.

Aikuisiässä kehitysvammaisella on yhtä suuri tarve ja oikeus omaan elämään ja vanhemmista irtautumiseen kuin vammattomilla ikätovereilla. Aikuistuttuaan kehitysvammaiset muuttavat tuki- tai palveluasuntoon, asuntolaan, ryhmä- tai hoitokotiin. Jatko-opinnot, työ- tai päivätoimintapaikka järjestetään yksilöllisten taipumusten ja tarpeitten mukaisesti. Ihmissuhteet, harrastukset ja osallistuminen ovat kehitysvammaiselle erittäin tärkeitä. Verrattuna ei-kehitysvammaisiin, kehitysvammaiset elävät harvoin parisuhteessa ja sijoittuvat tavalliseen palkkatyöhön.

Nykyään tukitoimien tavoitteena on yhä enemmän se, että kehitysvammainen henkilö on omaa elämäänsä ohjaava tekijä. Häntä ei kuitenkaan pidä jättää yksin, vaan asiantuntijoiden ja viranomaisten tehtävänä on auttaa ja tukea ratkaisujen teossa sekä tavoitteiden saavuttamisessa.

Suomessa kuntoutuspalveluja tuottavat julkisen sektorin ohella lukuisat vammais- ja kansanterveysjärjestöt, erilaiset säätiöt ja muut kolmannen sektorin organisaatiot sekä yksityiset yritykset. Ne tukevat kehitysvammaisten ihmisten ja heidän perheittensä elämää tarjoamalla erilaisia palveluita, tietoa ja tapahtumia.

Miten kehitysvammaisuutta tutkitaan?

Kehitysvammojen lääketieteellisellä tutkimuksella pyritään ennen kaikkea vammojen taustasyyn selvittämiseen. Kehitysvammainen henkilö ei usein itse pysty kuvailemaan oireitaan. Siksi oireiden taustasyyn tietäminen on oleellista hoitotoimenpiteitä suunniteltaessa. Kun taustasyy tunnetaan, voidaan kehitysvamman aiheuttamia oireita lievittää paremmin ja siten parantaa kehitysvammaisen ihmisen elämänlaatua. Kehitysvammojen taustasyyn selvittämisessä geneettiset tutkimukset ovat avainasemassa. Geneettiset tutkimustekniikat ovat viime vuosina kehittyneet merkittävästi.

Suomessa on erittäin hyvät mahdollisuudet tehdä kehitysvammatutkimusta. Tämä johtuu siitä, että meillä toteutettiin 1960-luvulla kehitysvammaisille tarkoitettu keskitetty palvelujärjestelmä, joka on helpottanut muun muassa potilastietojen keräämistä tutkimuksia varten. Lisäksi Suomen ainutlaatuiset 1600-luvun puoliväliin asti ulottuvat kirkonkirjat auttavat oleellisesti tutkimuksissa, sillä niiden avulla pystytään selvittämään erilaisten geneettisten oireyhtymien esiintymistä suvuissa. Suomi on myös Hollannin ohella Euroopan ainoa maa, jossa koulutetaan kehitysvammalääkäreitä.

Lääketieteellisen tutkimuksen lisäksi kehitysvammojen neuropsykologinen tutkimus on erittäin tärkeää.  Tällä hetkellä Suomessa tehdään muun muassa eri oireyhtymien seurantatutkimuksia, joissa selvitetään miten kehitysvammaisten ihmisten tiedolliset taidot muuttuvat iän myötä.