Tomi Korhosen isä sairastui monimuotoiseen muistisairauteen yli kymmenen vuotta sitten. Vuosien varrella Tomi on oppinut, mikä on kaikkein tärkeintä sairastuneen tukena ollessa: läsnäolo. ”Tuo tunteen, että minä olen tässä ja kaikki on OK.” 

Sairastunut voi peitellä tilannettaan hyvin

Isän muistisairaus alkoi näkyä jo yli kymmenen vuotta sitten. Sen ensimerkit olisivat toisaalta voineet jäädä huomaamattakin. Tomi ja isä asuvat eri paikkakunnilla, minkä vuoksi heillä on ollut tapana soitella lähes päivittäin. Ajan mittaan keskustelujen aiheet siirtyivät enemmän ja enemmän ylätason aiheisiin: minkälainen sää on ja miten perhe voi, isä kyseli. Vasta kun Tomi kysyi, minkä nimisiä perheenjäsenet ovat, isä myönsi, että ei muista. ”Hyvänä keskustelijana isä osasi vältellä niitä kohtia, missä selvisi, että muisti ei ole ennallaan,” Tomi kertoo. 

Asian tullessa ilmi isä ei kieltänyt muistisairauttaan, vaan päinvastoin puhui tästä avoimesti. Se on ollut helpotus läheiselle. Isä meni myös oma-aloitteisesti muistitesteihin. Ensimmäisessä testissä diagnoosin rajat eivät kuitenkaan edes ylittyneet. ”Lääkärit kertoivat, että koulutetut, fiksut ja hyvät puhujat saattavat pystyä huijaamaan testiä,” Tomi kertoo. Pian isä sai kuitenkin diagnoosin: sekamuotoinen muistisairaus, eli Alzheimerin ja verisuoniperäisen muistisairauden yhdistelmä. Se on yksi yleisimmistä muistisairauksien muodoista. 

Epäilys, kun mihinkään ei voi luottaa

Ajan myötä muistisairaus alkoi näkyä isässä selkeämmin. Epäluulot kasvoivat ja myös hätä, kun omaan muistiin ei voinutkaan enää luottaa. Viimeksi eilen jutellessaan isästä paistoi suuri huoli: ”Onko jotain jäänyt tekemättä, olenko osannut tehdä asioita oikein?” 

Keskusteluissa toistuvat usein samat aiheet. Sisarukset ja omat lapset vielä muistuvat mieleen, mutta lapsenlapsien nimet harvemmin. Muistisairaille nimenomaan lähimuisti heikentyy ensin, ja sairas saattaa muistaa omia lapsuuden tapahtumiaan hyvinkin selkeästi. Sairaus syö muistia vähitellen. ”Minun täytyy varautua siihen, että hän ei muista minua jossain kohtaa. Se on todella ikävä ajatus.” 

Läheisille tukea yhteiskunnalta ja työnantajilta

Tomi on entinen toimittaja ja tekee nykyään viestinnän töitä. Lisäksi hän soittaa ja laulaa bändissä ja toimii muistisairaan isänsä edunvalvojana. ”Aluksi tiedon tarve oli valtava,” hän kertoo. ”Halusin selvittää muistisairauksista kaiken.” Vertaistuki ja vertaistarinat ovat antaneet voimaa ja ymmärryksen siitä, miten moni muukin on samassa tilanteessa ja saanut ”homman toimimaan,” Tomi hymähtää. 

Suomi on musta piste muistisairauksissa. Täällä niihin kuolee väestöstä eniten koko maailmassa. Usein julkisessa keskustelussa pääpaikan saa kuitenkin sydän- ja verisuonitaudit. ”On pistetty pystyyn Pohjois-Karjala-projekti ja saatu homma kuntoon.”  

Yllättävän vähän on ollut puhetta siitä, miten esimerkiksi työelämä voi tukea muistisairaiden läheisiä. ”Yhteiskunta ja työnantajat voisivat tarjota enemmän joustoa, jotta läheinen pystyy olemaan muistisairaan tukena,” Tomi painottaa. 

Kun hallinnan tunne katoaa, läsnäololla on merkitystä

Eilen Tomi soitteli taas isän kanssa. Hätä oli selkeästi läsnä. ”Pyysin isää ottamaan kynän ja paperin ja kirjoittamaan siihen ’kaikki on hyvin’,” Tomi kertoo ääni sortuen. Turvallisuuden tunteen luominen on yksi tärkeimmistä asioista, joita hän voi isälleen tarjota. Kaiken ytimessä on läsnäolo. ”Kun se hallinnan tunne häviää sekä siltä sairaalta että välillä itseltäkin, niin on todella tärkeää, että on läsnä. Tuo tunteen, että minä olen tässä ja kaikki on OK.” 

Suomessa muistisairautta sairastaa yli 200 000 henkilöä, ja vuoteen 2040 mennessä jo neljännesmiljoona. Muistisairauteen kuolee keskimäärin 8 000 ihmistä vuodessa, eikä siihen ole vielä löydetty parannuskeinoa. Viime vuosina on tehty suuria harppauksia tutkimuksessa ja hoidossa: uusia lääkkeitä on tullut USA:n markkinoille, jotka odottavat hyväksyntää Euroopassa, ja Ouluun hankittiin kauan kaivattu Aivopesuri. Aivosäätiö tukee muistisairauksien tutkimusta lahjoitusvaroin. Lahjoita täällä. 

Siirry Alzheimer-kuukauden kampanjasivulle