Kokemuksia Parkinsonista – ”Nyt on lääkemuotoja, joita ei 20 vuotta sitten ollut olemassakaan”

Pekka Rekola oli parhaassa työiässä sairastuessaan vain 42-vuotiaana Parkinsonin tautiin. Sairastuminen oli aktiiviselle miehelle järkytys ja muutti lähes kertaheitolla myös koko muun perheen elämän. Yli parikymmentä vuotta Parkinsonia on muovannut arkea, jota eletään Pekan voinnin ja toimintakyvyn ehdoilla. “Parkinson ei ole vain vanhusten sairaus”, Pekka muistuttaa. Aivotutkimuksella on kehitetty muun muassa uusia lääkehoitomuotoja.

Pekka Rekolan elämä ennen sairautta oli urheilullista. Hän työskenteli onnettomuus-ja vauriotutkijana sekä teki vapaaehtoistöitä vapaapalokunnassa. Perheeseen oli myös hankittu ensimmäinen saksanpaimenkoira, jonka kanssa harrastettiin ja tehtiin pitkiä lenkkejä. Pekka oli reipas kävelijä, joka harppoi aina muiden edellä. Kunnes ei enää harpponutkaan.

“Erään kerran kävi niin, että koira veti minua ja minä aloin kompastella. Ihmetytti, kun askeleeni lyhenivät ja aloin olla kömpelömpi.”

Pekan vaimolla Merjalla heräsi pieni aavistus. Merja on koko työuransa ajan työskennellyt aivojen ja hermoston tutkimisen ja hoidon alueella, ja viimeisimpänä vuosia Aivosäätiön asiamiehenä, joten eri aivosairauksien ensioireet olivat hänelle tuttuja. Voisiko Pekalla olla Parkinson, Merja muistaa miettineensä.

Pekka hakeutui työterveyslääkärin kautta fysioterapeutille hoitamaan istumatyöläiselle tyypillistä niskahartiaseudun jäykkyyttä ja kireyttä, jos oireiden syy löytyisi sieltä. Tarkkanäköinen fysioterapeutti kuitenkin totesi, ettei nyt taidakaan olla kyse tuki- ja liikuntaelinongelmista ja passitti Pekan neurologille. Pekka pääsi pitkiin tutkimuksiin, ja lopulta niiden jälkeen diagnoosi oli selvä. Syntymäpäivänään, tammikuussa 2004 Pekka sai kuulla lääkäriltään sairastavansa Parkinsonin tautia. Elämä heitti todellisen kierrepallon.

“Sitä päivää en unohda koskaan. Uutinen oli shokki”, Pekka muistelee.

Parkinson on hitaasti etenevä aivosairaus

Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä liikehäiriösairaus, joka diagnosoidaan tavallisimmin 50–70 vuoden iässä, mutta se voi alkaa huomattavasti aikaisemmin, kuten Pekalla. Parkinsonin tauti johtuu keskiaivojen mustatumakkeen hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta, ja johtaa hermovälittäjäaine dopamiinin puutteeseen sekä tahdonalaisia liikkeitä säätelevien hermoratojen vaurioitumiseen. Syytä hermosolujen vaurioitumiseen ei tiedetä.

Parkinsonin pääasialliset oireet ovat lepovapina, liikkeiden hidastuminen ja taudille tyypillinen lihasjäykkyys eli rigiditeetti. Oireet alkavat hitaasti kuukausien ja vuosienkin kuluessa. Lähes aina oireita on ensin toisen puolen raajoissa, kunnes ne ajan mittaan muuttuvat molemminpuolisiksi.

“Käytännössä tuntuu siltä, kuin olisi lähtenyt liikkeelle kuminauhat ranteiden ja nilkkojen ympärillä. Meno on haparoivaa ja kankeaa”, Pekka kuvailee.

Liikehäiriösairauksien liiton mukaan Suomessa on kaikkiaan noin 16 000 Parkinsonin tautia sairastavaa henkilöä. Uusia tautitapauksia ilmaantuu noin 800–1000 vuodessa. Noin joka kolmas sairastuu työikäisenä ja noin 15 prosenttia kaikista sairastavista on työelämässä.

Vaikutukset työkykyyn

Kun keskellä parasta työikää sairastuu vakavasti krooniseen sairauteen, myös ura ja työelämä väistämättä menevät myllerrykseen. Parkinson on yksilöllisesti oireileva ja etenevä sairaus, joka vaikuttaa eri ihmisten työkykyyn eri tavoin ja vaiheittain. Lopulta eteen tulee tarve pohtia osatyökyvyttömyyseläkettä, jolla voidaan pidentää työelämää joitakin vuosia. Se on tärkeää niin sairastuneelle itselleen kuin yhteiskunnallisestikin. Työkyvyttömyyseläkkeelle päädytään keskimäärin 1,7 vuoden päästä diagnoosista.

Myös Pekan työkyvyssä tapahtui muutoksia, joihin oli reagoitava. Hänellä oli muun muassa käsien lepovapinaa, kehon jäykkyyttä ja tasapaino-ongelmia, väsymystä.

“Diagnoosin saatuani olin aluksi töissä ihan normaalisti reilun kolmen vuoden ajan. Uppouduin töihin jopa aiempaa enemmän – se oli osin tapani selviytyä ja totutella ajatukseen kroonisesta sairaudesta. Ennen pitkää oli kuitenkin siirryttävä osa-aikaeläkkeelle.”

Rekolat arvelevat, että Parkinsonilla on yhä edelleen maine vain vanhusten sairautena, niin kutsuttuna vapinahalvauksena. Näin ei kuitenkaan ole.

“Työikäisenä sairastunut joutuu kamppailemaan itsensä kanssa ihan todella ja helposti häpeää oireitaan, kömpelyyttään ja toimintakyvyn rappeutumista. On kaikkien etu, että sairauteen päästään jo varhaisessa vaiheessa kiinni ja että ihminen säilyy työ- ja toimintakykyisenä mahdollisimman pitkään.”

Tutkimustiedolla uusia lääkkeitä

Tutkimustiedon merkitystä ei voi korostaa liikaa, Rekolat painottavat, sitä ei saa jättää hyllyihin pölyttymään. Tieto lisää ymmärrystä ja osaamista.

“Uusi tutkimustieto eri aivosairauksista on ihan olennaista ja sitä pitää jakaa selkeissä kanavissa kaikille osapuolille, niin sairastuneille ja heidän läheisilleen kuin sairaanhoidon ammattilaisille ja muullekin yleisölle”, Pekka ja Merja sanovat.

Pekalla on tällä hetkellä tablettimuotoisen peruslääkityksen lisäksi käytössään Neupro-laastari, joka vaihdetaan kerran päivässä. Se tasoittaa Pekan oireita. Laastari on suhteellisen uusi lääkemuoto, jota ei vielä Pekan sairastuessa 20 vuotta sitten ollut olemassakaan.

Uusi tutkimustieto on siis merkittävää myös pitkään Parkinsonia sairastaneille. Sairauden edetessä lääkitystä usein sovitellaan, jolloin tietoa uusista menetelmistä on ensiarvoisen tärkeää olla saatavilla.

“Itse olen utelias ja hankin tietoa aktiivisesti. Kaikkien meitä potilaita hoitavien tahojen yhteistyötä tarvitaan, jotta kutakin potilasta voidaan hoitaa hyvin ja yksilöllisesti.”

Sopeutumista Parkinsoniin

Sairauden kanssa eläminen on ollut Pekalle ja hänen perheelleen yhtä totuttelemista, sopeutumista ja uuden opettelua. Kropan lisäksi koville joutuu myös mieli. Kaikessa kuntoutuksessa mielenterveys jää kovin vähälle huomiolle.

“Sairauden hyväksymisen lisäksi on sopeuduttava yhä uudelleen siihen valtavaan muutokseen, että opettelee uutta arkea kaikkine pienine asioineen. Parkinson vaikuttaa elämässäni kaikkeen, aamulla sängystä nousemisesta ja sukan jalkaan vetämisestä lähtien, nykyään jopa puheeseeni.”

Merja on ollut aktiivinen osapuoli niin tiedonhankinnassa kuin Pekan lääkityksestä ajan tasalla pysymisessä. Hän on ollut mukana myös lääkärikäynneillä, onhan hän puolisona Pekan läheinen, jonka on hyvä olla perillä asioista.

“Taidan olla tässä suhteessa vähän kummajainen, mutta koen omaisen oikeudeksi saada tietää Pekan hoidosta, jotta pärjäämme sairauden kanssa yhdessä”, Merja sanoo.

Merjan aktiivisuudesta, asiantuntemuksesta ja kokemuksesta on ollut Pekalle iso apu ja tuki, mutta kumpikin tietää, ettei kaikkien sairastuneiden kohdalla näin ole. Apua, tukea ja tietoa pitäisi olla kaikille helpommin saatavilla. Rekolat kaipaavat nyt jo lopetettua Parkinson-lehteä. Se oli tärkeä tietokanava tautia sairastaville ja heidän läheisilleen.

“Kaikilla ei ole tällaista asioidenhoitajaa omasta takaa, joka jaksaa olla tarkka, vaativakin ja paneutua sairauteeni silloinkin kun itse en siihen kykene. Moni usein hoitaa asiansa yksin, ja se on tosi raskasta”, Pekka huomauttaa.

Kuntoutusta, arkiliikuntaa ja näpertelyä

Ratkaiseva tekijä Pekan hoidossa ja voinnissa ovat olleet sopivan lääkityksen löytyminen – jota aikanaan etsittiin puolentoista vuoden ajan kovien sivuvaikutusten saattelemana – säännöllinen liikunta oman toimintakyvyn puitteissa sekä erityisesti pääsy kuntoutusjaksoille Erityisosaamiskeskus Suvituuleen.

“Kuntoutusjaksot – tai leirit, kuten niitä kutsun – ovat elinehto. Kuntoutuksessa saa myös vertaistukea muilta Parkinsonia sairastavilta, joiden yhteisön koen erittäin tärkeäksi.”

Pekka uskoo tulevaisuudessa tarvitsevansa tuki- ja apuvälineitä kuten rollaattoria liikkumisensa tueksi. Hän ymmärtää, että tulevien vuosien aikana sairaus etenee pahempaan suuntaan.

“En kuitenkaan pelkää sitä, miten Parkinsonin omalla kohdallani etenee, mutta kuinka sairauden kanssa pärjään tulevaisuudessa, on toinen juttu”, Pekka sanoo.

Pekka ja Merja asuvat koiriensa kanssa omien sanojensa mukaan “luonnossa, metsän keskellä”. Koti on kuin valjastettu pieneksi arjen kuntokeskukseksi. Asumismuodossa Pekka näkee paljon positiivista: tulee liikuttua väkisinkin ja se tekee pelkästään hyvää hänen voinnilleen. On pihatöitä, rappusissa kulkemista ja koirien ulkoilutusta. Joka-aamuista jumppahetkeä unohtamatta. Siihen Merja viimeistään muistaa miehensä patistaa.

“Teen vapaaehtoishommiakin vapaapalokunnassa edelleen, siinä saa välillä ihan muuta ajateltavaa. Harrastan myös pientä askartelua ja käsillä näpertelyä, vaikka sormeni ovatkin melko kohmelot. Mutta sekin tekee hyvää kun jaksaa olla sinnikäs, myös aivoille”, Pekka sanoo.